病房的窗帘,替李亚乾遮挡着阳光。记者 欧阳晓菲 摄

只要被阳光直射,他就会发烧,继而皮肤起水疱、溃烂、结痂、留疤。

于是他躲避阳光,把自己包裹起来。

他19岁了,只有1米43的身高。

如果从3岁发病开始算起,他已有16年的病史了。16年中,他跟随父母不断寻医问药,但日光依然继续在他身上留着痕迹。

阳光总是会在,在躲避与被晒之间,他的脸上也已伤痕累累。他的人生面目全非。

但他依然不知道自己到底怎么了。

进京求医

到昨天,李亚乾进京已经20多天了。

他的病还没有诊断结果。他越来越焦躁,一有“机会”,就跟母亲冲突。

20多天前,李亚乾戴着大草帽,穿着长袖衣服,坐着志愿者的车,到北京求医。

中日友好医院的病房里,李亚乾的病床靠墙角,远离窗户。床边还有帘子,方便避光。

见到记者进病房,坐在病床上的他低着头。

由于多年来反复长水疱,李亚乾的脸坑坑洼洼,鼻子溃烂得有些变形。

李亚乾今年19岁了。“我刚来的时候,大家叫我‘小家伙’,知道我都19岁了,就喊我小伙子了”。他苦笑。

他19岁了,1米43的身高。成人的病号服松松垮垮套在他身上,裤子则是童装。

李亚乾的母亲王贵金陪着儿子到京看病。为了省10元的床位费,休息的时候她就跟儿子挤一张床。

在医院里,李亚乾很容易和母亲起冲突,常常因为一点小事就争吵起来。李亚乾说,父亲的去世,让他的性格变得很极端。

10多年来,李亚乾的病历本已有厚厚一沓。不过,李亚乾常常撕病历,每次对一个医院感到绝望,就把病历撕了。

李亚乾的舅舅与姑父都说,李亚乾“脾气暴躁”。他的姑父说,他个性很强,一般来了客人他就跑了,不爱说话,有时说上几句话,他就烦。“可能跟他的病有关系吧。”

王贵金说,她一直怀疑,是不是有一次她熬中药时睡着了,可能把药熬糊了,孩子吃了才会得这样的病。

怪病折磨的日子

如果从3岁开始起水疱算起,李亚乾已有16年的病史了。

李亚乾是家中独子,李亚乾的母亲王贵金说,他2岁时被开水烫伤,等烫伤好了,家人发现他开始长水疱。

“当时我们都以为他对烫伤的药膏过敏。”王贵金说,他们抱着孩子去了村卫生院,医生开了点药膏抹,可是并不见效。

此后,小亚乾不断莫名其妙发烧,长水疱。

“脸上、前胸、后背、脚上都长过,大的水疱跟枣那么大。”随着年龄增长,水疱也在增长,到七八岁的时候最为严重。

“不分季节,一发起病来,严重的时候连眼睛都睁不开,只能让人牵着走路。”

一家人带着李亚乾尝试中药、西药,用了各种方法,没有很好的效果。

长水泡、破裂、结痂、留疤痕———小亚乾不断经历这样的过程。

“我吃过龟壳、蜈蚣、蛇皮、冬虫夏草……”病房里,李亚乾细数着他吃过的药材。说话的时候,他总是低着头,不看别人的眼睛。

由于生病,李亚乾9岁才开始上学前班。

“上学之后,我就发现水疱可能跟晒太阳有关系。”每次上学和放学,只要有太阳,李亚乾回家就会发烧,之后,胳膊和脸上会起水疱,衣服遮盖的地方则没有反应。而阴天或下雨,他的身体就不会有反应。

渐渐的,他摸索出来,只要不晒太阳,身体就不会有异常。

“后来我每天就打着伞,戴草帽,穿长袖衣服上学,水疱就好多了。”在炎热的夏天,同学们都穿短袖的时候,李亚乾的这套行头无疑显得很怪异。

此外,不断冒出的水疱,让李亚乾的脸变得凹凸不平,鼻子的情况则更加严重。

李亚乾的姑父说,那时李亚乾的脸溃烂得很厉害,大家都以为是传染病,家长让孩子别跟他玩,村里人都远远躲着他。大家都认为“这孩子活不成了”。